به گزارش مهتاب من از تنسیم، فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی با وجود آیت الله سید مصطفی محقق داماد، سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی و جمعی از شخصیت‌های فرهنگی و هنری در تالار وحدت رونمایی شد. جمعی از خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای نیز در این مراسم وجود داشتند.

در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، بعد از قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیات مدیره و مدیرعامل موسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار فرمود: ازآیت‌الله محقق داماد و دکتر سید عباس صالحی وزیر محترم فرهنگ و ارشاد اسلامی که نگاه اختصاصی‌ا‌ی به این مستند داشتند، سپاس می‌کنم. در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات که در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که بعد از تولد ما زیاد سریع بیمارستان را ترک کنیم چرا که حس می‌کردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمی‌دانستیم چه باید بکنیم. چندروزی گذشت و از هرکسی سوال می‌کردیم فردی جوابی نداشت. از یک وقتی به سپس به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار فرد دیگر  با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا که سازمان نظام پزشکی این بیماری را رد می‌کرد.

او در ادامه گفت: در پی جستجوهایمان در سمیرم شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و هنگامی بیمار را دیدیم واقعا حس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد! از آنجا به سپس تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر عمل کنیم، چیزی که سازمان نظام پزشکی آن را رد می‌کرد. کم کم به شهرهای گوناگون سفر کردیم و وقتی که تعداد این بیماران نزدیک به سیصد نفر رسید، مؤسسه‌ای را با مجوز رسمی از وزارت سرزمین ثبت کردیم.

مدیرعامل خانه «ای بی» او گفت: از یک جایی به سپس دیگر زندگی برای ما معنی و مفهومی نداشت. خانواده‌های محترم پروانه‌ای می‌دانند که من چه می‌گویم. چرا که این درد را فقط آنها فهمیدن می‌کنند. خانواده یک بیمار پروانه‌ای مدام همراه است با زخم و زخم و ناراحتی‌های مکرر. به طور مثال می‌گویم که فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب در طول روز میل کند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و افزود: با اهمیت ترین او گفت و گو این بیماران پانسمانی است که در سرزمین سوئد تشکیل می‌شود و  تنها دارویی است که هنگامی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی افت می‌دهد و بیمار می‌تواند به راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد، اما متأسفانه با تحریم‌ها دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر زیاد بسیاری دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی نزدیک به ۲۲ مشکل روبه رو می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست زیاد برای ما سودمند باشد، که آن‌هم با تحریم‌ها قطع شد. تحریم فهمید می‌شود این بیماری یعنی چه؟

 موسس خانه «ای بی» اصرار کرد: در حالی که غذا و دارو تحریم نیست، آمریکا  می‌گوید تحریم دارویی نیستید و می‌توانید خرید داشته باشید، اما با کدام پول؟ بانک ما تحریم است، با کدام وسیله ایرانی بیاوریم که تحریم نباشیم؟ وقتی که فاطمه سادات در اوج بیماری قرار گرفته می بود در ساعتی که می‌خواستیم او را به حمام ببریم همسایه‌ها از ما می‌خواستند به آن‌ها اظهار کنیم تا منزل را ترک کنند که صدای فاطمه را نشوند. فاطمه‌های تعداد بسیاری در این جا وجود دارند که با این مشکل روبه رو می باشند و اینها تحریم را فهمیدن نمی‌کنند. ما ساعت‌ها با دخترم زجر می‌کشیدیم. دولت اروپا و کشورهایی که تحریم ایران را حمایتمی‌کنید این پانسمان حق مسلم ماست و شما چند سال است این حق را از ما گرفته‌اید. آیا این انسانیت است؟ آمریکا که خود را مهد انسانیت می‌داند چطور؟

او در ادامه افزود: خانه «ای بی» امروز هزار و ۲۰۰ بیمار دارد که من افتخار دارم در کنارشان و در خدمتشان باشم. ریالی از دولت در طی این سال‌ها دریافت نکرده‌ایم و من مدام به آن افتخار کرده‌ام. آقای وزیر شما وجود مؤثری در کابینه دارید و وزیری هستید که این مسئولیت را نمی‌خواستید بپذیرید اما به دستور حضرت آقا به شما تکلیف شد و امشب فکر می‌کنم تکلیف فرد دیگر بر مسئولیت شما گذاشته شده است چرا که در ادوار قبل درد و رنج این بیماران شنیده نشده است و ما امیدواریم در دولت وفاق ملی نسبت به همه بیماران خاص دقت اختصاصی شود.

هاشمی گلپایگانی این چنین او گفت: عرض بنده این است که ما در خانه «ای بی» در کنار فرزندانمان هستیم و همان خدمات دارو، پانسمان، وسایل بهداشتی و هرآنچه که در تهران به دختر من تعلق می‌گیرد با افتخار به همه نقاط ایران و حتی دورترین نقطه در سیستان و بلوچستان در کمتر از ۷۲ ساعت از طریق اداره پست ارسال می‌شود. اکنون سالی ۲ میلیارد تومان هزینه پست می‌دهم و در دولت سیزدهم زیاد تلاش کردم که وزیر محترم ارتباطات به من پشتیبانی کنند و تخفیفی بدهند اما کوتاه از یک دقت، آیا ما باید توسط دولت آمریکا تحریم شویم و توسط برخی از مسئولین داخلی نیز تحریم شویم؟ این سزاوار است؟

مدیرعامل خانه «ای بی» در آخر سخنان خود اظهار کرد: امیدواریم که با هدایت‌های حکیمانه مقام معظم رهبری و دولت تازه که بذر امید به همراه دارند همه آحاد ما در جامعه اسلامی روزهای خوب و خوشی را ناظر باشند. این فیلم به همت دکتر محمدی و با پشتیبانی‌های جدی دکتر صالحی چه وقتی که در روزنامه اطلاعات وجود داشتند و چه اکنون که در وزارت فرهنگ وجود دارند ساخته شده و به گوشه‌ای از مشکلات بیماران «ای بی» اشاره می‌کند. شکر می‌کنم خداوند متعال را که به بنده کمترین حکم داده تا به این بیماران دقت کنم. امیدوارم تا جان در بدن دارم در کنار این عزیزان باشم و به آن‌ها خدمت کنم. جا دارد از خانواده‌های محترم این عزیزان نیز تشکرکنم و درود اختصاصی به پدران و مادران بخصوص مادران می‌فرستم که ذره ذره آب خواهد شد تا به فرزند خود خدمت کنند. من قدردان شما هستم و امیدوارم خداوند متعال به شما عزت، سلامتی و سرافرازی بدهد.

در ادامه کودکان «ای بی» به نمایندگی از خانواده بزرگ «ای بی» از حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی تقدیر کردند.

علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئت علمی دانشگاه هنر، دیگر سخنران این مراسم می بود که طی سخنانی ضمن سپاس از حضار، بخصوص آیت‌الله محقق داماد و این چنین دکتر صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی برای وجود دراین مراسم، فرمود: یکی از نکاتی که زیاد آزاردهنده است، حالت این بیماران است، با شناخت و آشنایی که با آقای هاشمی داشتم تصمیم به ساخت این تاثییر گرفتم. من بیشتر از ۳۰ سال است که مستند می‌سازم، از تلخ‌ترین و حادثه برانگیزترین وقایع اجتماعی فیلم ساخته‌ام، اما سختی که برای ساخت این فیلم کشیدم هیچ زمان در این ۳۰ سال توانایی نکرده بودم و اصلا قابل قیاس نیست. بچه‌های پروانه‌ای که امروز در جلسه وجود دارند زیاد آراسته وجود یافته‌اند اما آنچه که ما در این فیلم به نمایش گذاشتیم، مصداق بارز “شنیدن کی می بود همانند دیدن” است. ملزوم است ذکر کنم که  این فیلم شان مستقلی دارد و صرف نظر از این رونمایی قرار است به طور جدا گانه پخش شود و به زودی در کشورها و جشنواره‌های گوناگون جهانی به نمایش درخواهد آمد.

او افزود: فیلم با رویکرد نمایش خارج از سرزمین ساخته شده است و این تنها نمایش داخلی آن در سرزمین خواهد می بود، از همین جهت تفاوت ساختار داخلی و خارجی در فیلم دیده می‌شود. دوست داشتم از تک تک همکاران عزیزم که در این کار بر من منت گذاشتند و با عشق و بدون چشم داشت وجود یافتند دعوت کنم و من به احترام آنها بایستم و تشویقشان کنم.

محمدی در آخر او گفت: آنچه در فیلم می‌بینید دریافت من از این بیماران است، کاستی‌ها را بر من ببخشید و اکنون که سخن از فاطمه سادات شد باید بگویم که در واقع او بانی حقیقی و بنیانگذار خانه «ای بی» است و از شما خواهش می‌کنم تا به احترام او بایستید و تشویقش کنید.

آیت الله سید مصطفی محقق داماد آخرین سخنران این مراسم می بود که به گفتن مهمان اختصاصی در این مراسم وجود یافت. او که پیش از این نیز در واتیکان درمورد این فیلم و بیماران پروانه‌ای سخنرانی کرده می بود، طی سخنانی اظهار کرد: حق بر سلامت یکی از با اهمیت ترین اصول حقوق بشری است و احتمالا از مهم‌ترین حقوق بشری است که در اسناد بین‌المللی کاملا بر آن اصرار و پافشاری شده است. حق بر سلامت به این معناست که هر انسانی حق دارد، برای سلامت خود تلاش کند و از هرگونه دسترسی به دارو، درمان، معالجه، پزشک، منفعت‌مند شود. این حق در اصل ۲۵ اعلانیه جهانی حقوق بشر پافشاری شده است.

این فیلسوف با اصرار بر این مهم در ادامه گفت: دلنشین این است که در میثاق بین‌المللی، اقتصادی، فرهنگی و اجتماعی که ایران گرامی ما نیز در آن ملحق است، در اصل دوازدهم زیاد تر بر این قضیه اصرار شده و آن را گسترش داده است. در این اصل آمده است  که هر فردی حق دارد دسترسی کامل به دارو داشته باشد. هر فردی و هر انسانی حق دارد دسترسی به هر طبیبی در هر نقطه‌ای داشته باشد و این حق بشری است. دلنشین این است که به صراحت این اصل، حق داشتن دارو را تصریح می‌کند.

آیت الله محقق داماد فرمود: خانم‌ها، آقایان، علمای محترم، دانشمندان، فرهنگیان، انسان دوستان، با این مطالبی که عرض کردم سوال اینجاست که چطور کشورهایی مدعی دفاع از حقوق بشر می باشند و توجهی به این مسئله ندارند؟ اقداماتی که منتهی شود تا موانعی برای دسترسی به دارو داشته باشند برای بیمارانی که ذکرشان شد این نقطه سیاه چرکین را بر پیشانی تمدن بشری تا همیشه قرار می‌دهد و هیچوقت نمی‌توان آن را زدود. انسان اگر دل داشته باشد نمی‌تواند لحظه‌ای این درد را ببیند. این مسئله زیاد مهمی است که ما بشر هستیم و اگر انسان بشر است، دفاع کننده حقوق بشر نیز هست.

در ادامه کودکان پروانه‌ای به نمایندگی، تابلوی نقاشی را که توسط یکی از همین بیماران خلق شده، تقدیم آیت‌الله محقق داماد کردند که با وجود وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی به ایشان اهدا شد.  

آخر قسمت این مراسم نمایش فیلم مستند «حماسه پروانه» می بود.

 «حماسه پروانه» که با همکاری خانه «ای بی» ایران ساخته شده است به مشکلات کودکان و بیماران پروانه‌ای و افتدارو و پانسمان برای این بیماران بر تاثییر تحریم‌ها می‌پردازد.

انتهای مطلب/